Manon est atteinte d'un syndrome polymalformatif( retard de croissance, luxation congénitale bilatérale des hanches, nourrie par sonde, scoliose avec port de corset, cardiomyopathie,  nouveau problème de hanche droite)

Des recherches génétiques sont en cours depuis ses 4 mois et rendues aux etats Unis depuis 2016.A ce jour aucuns diagnostics...

Le généticien parle de maladie osseuse ou musculaire voir les deux car le cas de Manon est très complexe.

L'association à pour but de financer les soins non pris en charge de Manon ( frais de transports pour plusieurs consultations à Necker, frais d hébergements à la maison des familles à Necker, achat de matériel spécifique pour l'école non pris en charge par la MDPH, et en fin d année Manon va se faire opérer de la hanche puis ira en centre de rééducation à 1 h de son domicile, les dons serviront pour pouvoir rester auprès de Manon pendant ces 6 semaines).

Nous recherchons des fonds pour financer des soins et matériels non financés, nécessaires à Manon.

Notre site internet : Tous en coeur avec manon