Ce syndrome génétique qui concerne une naissance sur 2000, entraine des anomalies du développement et des troubles neurodéveloppementaux avec un suivi médical tout au long de la vie.

La charge mentale est lourde pour les familles et le besoin d’échanger avec ses pairs, important.

La présence d’une psychologue est nécessaire pour centrer le débat sur une thématique, veiller à une équité du temps de parole.

Génération 22 propose des Groupes de parole animés par une psychologue rémunérée par l’association en visioconférence ou en présentiel

Il en existe :

5 pour les parents selon la région du lieu de vie

1 pour les jeunes (moins de 30 ans) atteints du syndrome

1 pour les adultes (plus de 30 ans) atteints du syndrome

1 pour la fratrie adulte