Depuis 1988, l’Association Française du Syndrome de Rett soutient regroupe plus de 400 familles touchées par le syndrome de Rett, une maladie d'origine génétique. Le syndrome de Rett est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France. Les premiers symptômes de la maladie interviennent entre 6 et 18 mois avec l'apparition de stéréotypies manuelles et d'une forte régression des acquis. Il entraîne un polyhandicap sévère et la plupart des malades ne peuvent ni marcher, ni utiliser leur main, ni même parler. En parallèle, se développent des problèmes orthopédiques, cardio-respiratoires, une épilepsie sévère et de nombreuses pathologies. L'AFSR finance la recherche médicale sur ce syndrome et organise de nombreux événements pour soutenir ses familles et améliorer leur quotidien : stages de formation, congrès, séjour de répit et rencontres régionales.

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